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syoukoさん
■ブログ *..。*By one step。*:゚*障害を負った娘と共に - Yahoo!ブログ
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暑がりの私ですが、ほんとうにうすくて、あつい夏でも苦にならず、むしろ 一度つけたら ばなせなくなりました!ちょうどお腹の内臓あたりに帝王切開の癒着もあったり 常に痛みがあったりしたのが緩和されたような感じがします(^^
7月28日に manaたん、7歳になりました ブログをはじめたのも 6月24日でなんと5年!! 2003年7月に産声をあげたmanaたん 生まれてから2004年8月まで闘病生活は続くものの 脳の発達には送れもなく、育っていたmanaたん 退院に向けて頑張っていた矢先 2004年8月に医療不信の中、原因不明の急性脳症で重い重い 後遺症を負ってしまいました 2005年4月に、在宅になったmanaたん 睡眠障害と脳の重度の後遺症による発作や過緊張の中での壮絶な介護の中、6月にはじめたブログだったんだよね ブログをはじめた理由はその頃はただ一つ 娘になされた医療が適切なものだったのか 不信だらけの医療にもがき苦しんでいた私 それが長男&次男君のサッカー日記! そしてmanaたんの障害と闘う日々の成長日記に変わり 私の気持ちが前向きになるのと同時に ブログの内容も変わっていたんだね今思うと 同じように、障害児を育てるママさんたちや、病気と闘う子のママさんやいろいろな痛みを知るママたち同じサッカー親ばかを通じて元気もくれたブログ友達 このブログの5年って、とてつもなく大きな財産だなぁって思う そして2007年にお姉ちゃんとなったmanaたん 赤ちゃんだったmanaたんがお姉ちゃんになって 2010年の今年には特別支援学校のぴかぴかの一年生に そうして迎えた7才の誕生日です(>ω<) 脳の成長期の急激な発達は6才くらいまでと言われています そしてその後はゆるやかになっていくと manaたんは、7才になりました もう急激な脳の可塑性や代償作用は起きないのか。・"(>00 続きを見る ['close']
オーダーの浴衣ドレスが完成しました(>ω<) 涼しげなオフホワイトにちょうちょやお花がちりばめられた かわいい生地です♪ 浴衣といえば、やっばりカゴ巾着ヾ(≧∇≦)ゞ っていうことで、ちまちまちくちく手縫いで作りました てっぺんにのってるのは これまた手縫いの同柄生地で作った 和の花のぱっちんどめです オーダーされたyさんちですが、 これを着て、たっくさんの夏祭りに行く予定があるそうです 我が家も、さっそく明日は幼稚園のプレ組として iroたんと夏祭り参加してきまぁす(>ω<) *oo**oo**oo**oo 話はかわって、今月28日には manaたん、7歳のお誕生日を迎えます 7歳ですよぉ 生まれて7年!? いろいろありすぎた7年で 濃厚すぎる7年だったけど 今はこうやって心の底から笑えるようになって まだまだ医療不信や病気や障害との闘いは 続いていくけれど manaたんが、元気に 特別支援学校にも通えて 当たり前の日常がおくれていることに 感謝しなくっちゃ! 感─;(`・∀´・)ゞ★;─謝 本当、manaたんが入院することなく 家族が一緒にいれること 生まれて2年間はそれがかなわなかったどころか manaたんの壮絶な闘病があって、 家族も笑えない時期があって だから、障害や病気があっても こうやって、かぞくがまぁるく食卓を囲めるってことが どんだけありがたく感謝しなくちゃいけないことかなって 思います 今も、家族の誰かが入院したり、 家族が別れ別れに闘病したりしている家族だって この世の中にはたくさんいる おうちに帰りたくても帰れないで病院で過ごしている子もいる だからこそ、あたりまえと思わずに 日々感謝しなくっちゃね 今年は、歌を歌えるようになったiroたんが お姉ちゃんにハッピーバースディを♪歌ってくれそうです(>ω<) 早くも夏バテっぽいけど manaたんの、お誕生日パーティ、 何にしよう っていろいろネットみてまわっていたら、 素敵なプレートののった ぐるぐる回る回転プレート&ボウルセットを発見! で!よくみたらモニター募集してるじゃんヾ(≧∇≦)ゞ と さっそく参加してみました うちの居間のテーブルは これがぴったり合いそうな 大きめなまぁるいテーブルなんです 6人家族だから 長方形の普通のテーブルだと どうやって座る??になっちゃって しかも兄ちゃんたちは高校生になり 肘と肘がぶつかったり、はしが隣の人の手についちゃったり はたまたお鍋なんてやると、置き場がない ってことで、おっきな円卓を買ったのですが、 余裕で座れるのはいいですが、 真ん中に料理を置いたりしても、 今度は届きにくかったりで、 誰かが、すすと自分のとりやすいところに 料理の皿を近づけて、喧嘩になったり(^^ 特にパパと私は、それぞれチビを一人ずつ 膝に乗せてるときもあって そうすると身を乗り出すこともできず 料理に手が届かない。・"(>0<)"・。ンモォ とりわけ皿があっても、兄ちゃんたち自分たち食べるの必死で とりわけてと言ってもなかなか(uu なので、こんな回転プレートがあって それにぴったりなお皿ものっててなんて 我が家にぴったりすぎて モニターがはずれても、 じぶんで購入しちゃうかもっ(>ω<) いつもは、てまり寿司を作ったり、 手巻き寿司にしたりが多い我が家のパーティだけど、 今年は何にしましょう プレゼントも考えなくちゃだ (ってプレゼントネタも尽きてきて) 【K+dep(ケデップ)】回転プレートセット『プレート&ボウルセット』のモニター ←参加中 http//moniplajp/bl_rd/iid24429584c20646d398bf/m4c2c103a820d4/k0/s0/ 続きを見る