お題：あなたがストレスを感じて落ち込む時は？
①繊維筋痛症の痛みそのものが、物凄いストレスです。どのくらいかというと痛みを測る機械ではもう測定ないに入っていないレベルが常時ある状態。
 
②繊維筋痛症によって色々な行動制限があること。
正直なにもできません。移動するにも物凄い痛みと戦いながらですし、ブログを書くにしても痛みとの戦いの中で書いている状態です。しかも医者からは運動しては悪化させるだけだからしないように。
なるべくなら歩くのもっといった状態です。
 
③繊維筋痛症の痛みを家族ですら少しも理解していない点。
繊維筋痛症は見た目や検査結果では、めぼしい物は出てきません。
つまり痛みは本人しかわからない。わかろうとしてはいるのは理解できるのですが、この位のことはやってよと言われてもそれに伴う痛みはどのくらいなのか全く理解できていない。
まあ、逆の立場でも理解できる痛みではないですけど。
 
④繊維筋痛症は難病指定されていない
直す方法が確立されていないのに難病指定されていない。つまり国からの補助がない。
更にいえば、診てくれる病院が非常に少ない。
更に更にいえば、その診てくれる病院の医者でもその痛みのレベルを理解してくれる医者が少ない。
ガイドラインを書いている医者ですら。
 
⑤病気の治る目処が付かないこと
治るめどがまったく付かない上に、繊維筋痛症の患者の中でも私の場合、もっとも悪いレベルになるらしい。痛みの度合いが郡を抜いて高い事、各種薬を試しても軽減される量が少ない事。
更に、ガイドラインを書いている東洋医学の医者にもかかっているのですが、そこでも他の繊維筋痛症の患者には治療効果が高かった治療を行っても変化が少ない事。
 
⑥治療費がとてつもなく高い事
ほぼ全部と言っていいほど、ごく最近になって認可が下りたような薬のため、薬代が非常に高い。
更に東洋医学の医者では、保険が利かないため実費となり非常に金額が高い。
つまり金銭的にきついこと。
 
⑦体が思うように動かせないこと。
痛みで体がうまく動かない、思うように何もできない
 
⑧常時と言っていいほど耳鳴りがしていること
もともと音楽が趣味なのに、音楽が聴けないほど耳鳴りが酷いこと。
 
⑨繊維筋痛症のせいで社会的に孤立してしまっていること。
 
⑩楽しみがほぼ無いに等しいこと。
繊維筋痛症の痛みはもう痛みといっていいのかわからないくらい酷く、記憶力、思考力、記憶すら奪っていくので何をしてても楽しくないこと。
 
⑪遊びにいけないこと。
痛みで集中力もなにもないので、車の運転はおろか、もし移動できたところで何も楽しめない、できない。
 
⑫金銭的に苦しいこと
治療費が高いのもありますが、当然といえば当然ですが働けません。つまり収入がないので非常にそのことを考えると真っ暗になります。
 
⑭痛みより・・・。
繊維筋痛症の痛みより、周りや医者との理解の少なさやそういった細かいことが痛みそのものよりも精神を崩壊させていく原因かもしれません。
正直痛みは多分、ナイフとかで自分を刺すよりも激しい痛みが常時あるので、精神的に完全に打ちのめされた状態になったら命を絶つという選択肢を選ぶのは歩くより簡単にできてしまう状態。
 
今は自分に対してモニターなどの何かをいつまでにしなくてはならないという自分で自分を縛ることによってそういったところに行かないようにしてはいるものの、既にこの酷い状態になってから一年以上経っていると、心の天秤はそちら側に傾きつつあることは確かで、自分でもどうしたらいいかわからない状態になりつつあるのも事実。
まあこれを書いているということは、まだ生きている証拠、そして生に対して頑張ってしがみついている証拠でもあるのかなと・・・・。
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kuro 　 2013-06-23 13:46:58 提供：株式会社ライトスタッフ